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VALENCIA. El reducido número de afectados por cada una de ellas o lo escasamente investigadas que están estas afecciones hace que poco o nada se haya avanzado en sus tratamientos.

Para concienciar a la ciudadanía de la importancia de no olvidar a sus afectados, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado jueves el día mundial con diferentes actos de sensibilización y difusión que han incluido este sábado una jornada lúdica en la plaza de la Virgen de Valencia para que los más pequeños también conozcan y se impliquen en esta realidad.

Uno de los objetivos fundamentales de estas acciones es movilizar a los inversores para que destinen fondos a la investigación. De este modo, se podrá saber más y llegar a plantear tratamientos que mejoren la calidad de vida de los enfermos y, en algunos casos, abrir vías para su curación.

INVESTIGAR HACIA LA RENTABILIDAD

Una de las empresas valencianas que trabajan en este ámbito de investigación es Valentia Biopharma, dedicada a la creación de una plataforma biotecnológica para la búsqueda de fármacos y el desarrollo de programas de investigación orientados a patologías genéticas, como la distrofia muscular miotónica.

En su caso, partieron de las investigaciones realizadas los últimos 12 años por el laboratorio de Genética Molecular del Desarrollo y Modelos Biomédicos de la Universitat de València. "Fruto de estos estudios se consiguieron dos patentes de mosca afectada por esta enfermedad para poder investigar sobre ella", señala Rebeca Lucas, responsable de la empresa junto a los biólogos Mari Carmen Álvarez y Manuel Pérez.

En su caso, se constituyeron como empresa para captar inversiones y desarrollar comercialmente una plataforma biotecnológica para la búsqueda de fármacos y programas de investigación específicos. Su origen universitario les ha permitido estar ubicados en el Parc Científic de la Universitat de València, compartiendo gastos de laboratorio y estructurales con otras 62 compañías nacidas también en el campus.

INVESTIGACIONES POLIVALENTES

Precisamente, economizar en los costes estructurales es una de las claves de estas empresas alojadas en centros universitarios y viveros, pero en el caso de Valentia Biopharma también están estudiando la manera de rentabilizar la investigación ampliando el número de potenciales beneficiarios.

En este sentido, están desarrollando la manera de trabajar a escala con la plataforma que han desarrollado para la distrofia muscular miotónica y que también permita aplicarse a otras enfermedades que amplíen la masa crítica de beneficiarios que, por sí solos, no captan la financiación necesaria para sus patologías.

En todo caso, son múltiples los proyectos de investigación en enfermedades raras que buscan la manera de captar financiación y empezar a dar respuesta a los afectados, como señala Rebeca Lucas. Jornadas como el día mundial o actividades como las programadas este sábado les permite saltar a la actualidad y que estos enfermos no sean invisibles para la sociedad.