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VALENCIA (VP). El síndrome de Hunter es una enfermedad hereditaria en la cual las cadenas largas de moléculas de azúcar (mucopolisacáridos) no se descomponen correctamente y se acumulan en el cuerpo. Una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS).

Afecta aproximadamente a una de cada 100.000 personas, y en España a unas 45 personas, la mayoría niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz "que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias", ha explicado Jordi Cruz, presidente de la Asociación de MPS España.

En su forma juvenil más grave (de aparición temprana) los afectados pueden presentar un comportamiento agresivo, hiperactividad, deterioro mental con el tiempo, discapacidad intelectual marcada, espasticidad. Y físicamente pueden presentar síndrome del túnel carpiano, rasgos faciales toscos, sordera (empeora con el tiempo), aumento del cabello (hipertricosis), rigidez de las articulaciones y cabeza grande (macrocefalia).

EXPOSICIÓN EN VALENCIA

La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada ‘Mójate con Hunter'. Tras su paso por Córdoba, Madrid, Sevilla y Valladolid en esta ocasión le ha tocado el turno a la Estación del Norte de Valencia, que acogerá esta muestra fotográfica del 14 al 28 de abril.

Se trata de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos. La exposición se ha inaugurado este miércoles y ha contado con la presencia de Manuel Barrera, paciente valenciano afectado por esta enfermedad y uno de los protagonistas de esta exposición; y Francisco Vicente Barrera, como representante de MPS España y padre de Manuel.

Son unas treinta fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter.

Esta iniciativa forma parte de las acciones de responsabilidad social corporativa y sostenibilidad de Adif, a través del Programa Estación Abierta. En este sentido, una de las líneas de actuación de Adif consiste en potenciar las estaciones como espacios de encuentro, cultura y difusión de valores accesibles a todos a los ciudadanos.

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento a Adif por participar en esta iniciativa: "desde MPS España queremos agradecer la generosidad de Adif por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida".

ASOCIACIÓN MPS

La Asociación de las MPSs es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias.

Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.